Fülszöveg
„Anya vagyok. A szó klasszikus értelmében. Ugy Is fogalmazhatnék, hogy csak egy anya. Ezért bizonyára elfogult is vagyok a kisfiammal történt események kapcsán. Talán - megkockáztatom - egy kicsit bele is őrültejn ebbe az egészbe. Nagyon nehéz ép ésszel megúszni egy ilyen veszteséget. Nekem legalábbis ez a tapasztalatom.
Ennek ellenére igyekeztem a lehető leghűségesebb maradni a valós történethez.
Műveltségem átlagos, semmifélé orvosi képzettségem nincs. Ilyen jellegű utalásaim abszolút laikusak és a saját élményeimen, kutatásaimon alapulnak.
Mivel senkit sem szeretnék megrágalmazni, teljesen névtelenné tettem a történetünket. Meggyőződésem - sajnos hogy szinte bármelyik hazai egészségügyi intézményben megeshetett volna."
A Szemem Fénye Alapítvány 2002-ben jött létre. Az alapítvány küldetése:
„A SZEMEM FÉNYE ALAPÍTVÁNY ARRA TÖREKSZIK, HOGY MAGYARORSZÁG LEGNAGYOBB GYERMEKBETEG-SZÁLLÍTÓ ÉS GYERMEKMENTŐ SZERVEZETEKÉNT A KORASZÜLÖTTEKTŐL AZ IFJÚ KOROSZTÁLYT ÁTÖLELŐ, ORVOSI...
Tovább
Fülszöveg
„Anya vagyok. A szó klasszikus értelmében. Ugy Is fogalmazhatnék, hogy csak egy anya. Ezért bizonyára elfogult is vagyok a kisfiammal történt események kapcsán. Talán - megkockáztatom - egy kicsit bele is őrültejn ebbe az egészbe. Nagyon nehéz ép ésszel megúszni egy ilyen veszteséget. Nekem legalábbis ez a tapasztalatom.
Ennek ellenére igyekeztem a lehető leghűségesebb maradni a valós történethez.
Műveltségem átlagos, semmifélé orvosi képzettségem nincs. Ilyen jellegű utalásaim abszolút laikusak és a saját élményeimen, kutatásaimon alapulnak.
Mivel senkit sem szeretnék megrágalmazni, teljesen névtelenné tettem a történetünket. Meggyőződésem - sajnos hogy szinte bármelyik hazai egészségügyi intézményben megeshetett volna."
A Szemem Fénye Alapítvány 2002-ben jött létre. Az alapítvány küldetése:
„A SZEMEM FÉNYE ALAPÍTVÁNY ARRA TÖREKSZIK, HOGY MAGYARORSZÁG LEGNAGYOBB GYERMEKBETEG-SZÁLLÍTÓ ÉS GYERMEKMENTŐ SZERVEZETEKÉNT A KORASZÜLÖTTEKTŐL AZ IFJÚ KOROSZTÁLYT ÁTÖLELŐ, ORVOSI ELLÁTÁSRA SZORULÓ GYERMEKBETEGEK SZÁLLÍTÁSÁBAN, ESETLEGESEN MENTÉSÉBEN NYÚJTSON KIEMELKEDŐ MINŐSÉGŰ ÉS TÉRÍTÉSMENTES SZOLGÁLTA; TÁST. A »MEG NEM GYÓGYÍTHATÓ« GYERMEKEK SZÁMÁRA HAZÁNK ELSŐ GYERMEKHOSPICE HÁZÁT, A »DÓRI HÁZAT« KÍVÁNJUK FELÉPÍTENI BÉKÉS KÖRNYEZETBEN, MAGAS ORVOS-SZAKMAI SZÍNVONALÚ ÉS EMPATIKUS ELLÁTÁSSAL. AZ ELHUNYT GYERMEKEKET UTOLSÓ ÚTJUKRA AZ ÁLTALUNK ELVÁRT KE-GYELEHEL, AZ ÚN. »ANGYALAUTÓVAL« KÍVÁNJUK ELKÍSÉRNI."
ÜZENET
Sokan nem tudják, de a rákbetegség nem kíméli a gyermekeket sem. E kis betegek jelentős része szerencsére meggyógyul, de jó néhányan vannak azok a gyermekek is, akiken már nem lehet segíteni. Az ő betegségük vagy túl későn, kiterjedt formában kerül felismerésre, vagy olyan agresszív, hogy nem lehet megfékezni.
Egy ilyen ritka és agresszív altípusú, nehezen beazonosítható leukémiafajta támadta meg Nailt is, aki alig múlt egyéves a betegség jelentkezésekor. Nem tudni pontosan, hogy melyik folyamat zajlott először, de mire a diagnózishoz szükséges kontroli-vizsgálatok a megfelelő gyermek-egészségügyi központban megtörténtek, a betegsége már kiterjedt és előrehaladt: a leukémia mellett egy 3-4 cm átmérőjű tumor is keletkezett a fülében.
A betegség besorolását követően, nemzetközi mintára, kemoterápiás kezelés alá vetették a Pécsi Tudományegyetem Gyermekklinikájának onkohe-matológiai osztályán. A kezelések bár eredménnyel és reménnyel kecsegtettek, nem tudták megmenteni az életét. 20 hónapos korában, 2000. szeptember 6-án, a gyógyulásáért végzett műtéti beavatkozás után hirtelen fellépő komplikációk következtében az édesanyja karjában aludt el mindörökre. Szülei, Barbara és Ruszlán úgy döntöttek, hogy a kis Nail emlékére olyan alapítványt hoznak létre, amelynek az lesz a küldetése, hogy sorstárs beteg gyermekeken, családjukon és a gyermekellátó egészségügyi intézményeken segítsen, valamint a „meg nem gyógyított" gyermekek emlékét ápolja. A betegség és a tragédia, gyász során megélt személyes tapasztalatok, az út, amelyet a család végigjárt, tanulságos és mélyreható.
Nail olyan volt, mint bármely más korabeli kisfiú: hatalmas élni akarás, küzdelem, energia és szeretet forrása, amit a szülők nem szerettek volna vele együtt elveszíteni.
Ez a különösen pozitív és intenzív erő, amelyet Nail maga után hagyott, szükségeltetik ahhoz, hogy e nemes küldetés eljusson azokhoz a jóérzésű emberekhez, akik a beteg gyermekek nehéz sorsán könnyíteni szeretnének. Nail emléke gyönyörű valósággá vált, egy olyan álom kezdetévé, amely a Szemem Fénye Alapítvány munkásságában hatalmas szellemi örökséget képvisel.
2010-ben, Nail halálának 10. évfordulójára, a Szemem Fénye Alapítvány több mint 100 000 gyermek betegszállításáért vállal feleiősséget, illetve ebben az évben zajlik a Dóri Ház (Várdai Dóra emlékéről elnevezett, Magyarország első gyermekhospice háza) megnyitása, az Angyalautó (Magyarország első gyermekholttest-szállító autója) és az Angyalsétány (Magyarországon elsőként, gyermekek hamvainak szórókútja) üzembe helyezése is.
A Szemem Fénye Alapítvány számít a lakosság és a cégek, vállalkozások támogatására, az SZJA 1 boának felajánlására, hiszen küldetését e befolyó adományokból tudja megvalósítani.
Vissza